Gerdie Bours-Willems. Foto: Andrea van der Houwen
Dwars door de berg, leren
leven met
kanker
BORCULO - Dwars door de berg is de titel van het boek van oud-Borculoër Gerdie Bours-Willems. In een vlot geschreven stijl waarin ze haar rauwe emoties niet verbergt, vertelt ze openhartig over de weg die ze aflegde sinds de ontdekking van het knobbeltje boven haar borst in 2015.
Door Rob Weeber
Het boek geeft niet alleen inkijk in de emotionele achtbaan waarin ze terechtkwam, maar vormt tevens een pleidooi voor zelfregie van de patiënt en psychosociale zorg vanaf dag één na de diagnose kanker. Het laat haarfijn zien dat de zorg rondom kanker teveel op protocollen en lijstjes, de medische kant, is gericht en te weinig op de patiënt zelf, de psychische kant. Na de tumorgerichte behandeling zocht Bours een manier om weer kracht op te doen en de ziekte achter zich te kunnen laten. Toen in een tv-uitzending met Oprah Winfrey de berg Kilimanjaro in Tanzania in beeld kwam, wist ze het. Die berg zou ze gaan beklimmen. Op 3 januari 2018 vertrok ze vanaf Schiphol. Een kleine week later stond ze op de Uhuru Peak op 5.895 meter.
Gerdie Bours-Willems (1964) groeide op in Borculo en vertrok op 23-jarige leeftijd naar het westen om de verpleging in te gaan. Na een aantal jaren als docent verpleegkunde te hebben gewerkt, maakte ze een carrièreswitch en behaalde in 2010 haar master City Development in Rotterdam. Ze is een doorzetter, een overlever en laat zich doorgaans niet van de wijs brengen. De weg die ze moest afleggen na de constatering van het knobbeltje echter, dwong haar om tot het uiterste te gaan. Het werd niet alleen een gevecht tegen de eigen gemoedstoestand, maar ook tegen ‘witte jassen’.
'Er bestaat
geen Shared
Decision in
de integrale
zorg'
In januari 2016 begon het behandelplan dat gedurende zeven maanden bestond uit chemokuren, bestraling, immuun- en hormoomtherapieën. “Terugkijkend op dat gehele behandelproces kan ik alleen maar constateren, dat ik voordat ik voor het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis koos, niet de beste zorg heb gehad die ik als patiënt verdien”, geeft Bours aan. “Dat is mijn grootste frustratie. Wat me verder ergerde is het gebrek aan het stukje menselijkheid in de gesprekken met de zorgverleners. Artsen zouden beter moeten beseffen dat ze niet alleen geneeskunde hebben gestudeerd, maar ook mensen zijn. Bovendien heb ik gemerkt dat zelfregie in de medische wereld nog ver weg is. ‘Shared decision’ (beslissing na overleg tussen behandelaar en patiënt) bestaat niet in de integrale zorg. Er wordt volgens vaststaande protocollen gewerkt. Je kunt ze dat niet kwalijk nemen, maar zorg is niet homogeen. Alleen daarom al is het belangrijk dat je zelf op zoek gaat naar de beste behandeling.”
Behandelplan
In haar boek beschrijft ze onder meer het gesprek met de oncologisch chirurge die haar zou opereren. Deze legt haar uit wat het behandelplan is en voor welke medicijnen ze wel of niet in aanmerking komt. Voor Bours gold een neo-adjuvante chemotherapie, chemotherapie die voor de operatie wordt toegediend. Tevens zou ze worden aangemeld voor een studie die onderzoekt of het medicijn Pertuzumab aan de behandeling wordt toegevoegd, een medicijn dat verdere uitzaaiingen in het lichaam moet tegengaan. “Ik wilde niet wachten op de uitkomsten van de studie en het medicijn direct krijgen. Desnoods wilde ik het zelf betalen.”
‘Wij mogen Pertuzumab niet voor uw soort kanker voorschrijven voordat de studie is afgerond. Dat is heel spijtig, maar het werkt zo.’ Ik bespeur helemaal geen spijt of andere emotie bij deze arts. Het lijkt me toch heel naar om een patiënt te moeten vertellen dat ie misschien net buiten de pot piest. Maar nee hoor. In haar ogen is het een soort van logisch of zo. Ik hunker eigenlijk gewoon naar een stukje menselijkheid.’
Het wordt volgens Bours nog erger als de chirurge haar vertelt dat ze ook een ‘okselkliertoilet’ krijgt, waarbij alle lymfeklieren weg worden gehaald. Bours beseft het gevaar van een oedeemarm, maar de chirurge is onverbiddelijk. ‘Dus u krijgt een okselkliertoilet, dat staat vast.’ ‘Ooo-kééé, zeg ik, zoals ik dat doe als ik kennelijk niets meer in te brengen heb. Ik denk ‘dat staat vast?’ En als ik dat nou niet wil? Is dit nou shared decision waar de Borstkankervereniging zich zo hard voor maakt?’
Geen Pertuzumab
Bij het volgend bezoek krijgt ze te horen dat de studie vol is en ze voorlopig geen Pertuzumab krijgt. ‘Het lijkt wel of ze een bakker is die vertelt dat de broodjes op zijn in plaats van mijn arts, die vertelt dat ik niet de optimale behandeling krijg. Onmacht voel ik. Frustratie dat zo’n ijskonijn mij even vertelt dat ik niet mee mag doen met een feestje. De angst slaat mij om het hart. Dus ik krijg niet het beste.’ Bours laat het er niet bij zitten, benadert zelfs het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de fabrikant en wint uiteindelijk het gevecht. Ook neemt ze afscheid van de chirurge. Ze googelt en ontdekt dat het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam een alternatieve operatie hanteert zonder okselkliertoilet. Hier vindt ze tevens de menselijkheid en de samenspraak.
Emoties
Als het jaar van behandeling voorbij is, beleeft ze een tweede jaar vol emoties en angsten. “Na alle bestralingen gaat je haar uiteindelijk weer groeien en je huid er iets beter uitzien. Je omgeving ziet alleen dit en denkt onmiddellijk dat het weer goed met je gaat. Maar ze kunnen niet in je kijken. Je kunt niet verder en je angsten komen terug. Niemand realiseert zich ook dat je bijwerkingen overhoudt van alle therapieën. Ik heb bijvoorbeeld een blijvende piep in het oor en gewrichtspijnen.” Op enig moment stelde ze zich de vraag of de kanker haar hele leven zou verpesten. Ze besloot dit niet toe te laten en benaderde een medisch psychologe. “Zij heeft me er doorheen geholpen met de ‘Acceptance and Commitment Therapy’, een vorm van gedragstherapie. Bij haar had ik het gevoel dat ik mijn persoonlijke verhaal kwijt kon en een leven met kanker aankon.”
'De angst
slaat mij om
het hart;
dus ik krijg
niet het beste'
Ook na het beklimmen van de Kilimanjaro en het schrijven van het boek was haar einddoel nog niet bereikt. “De berg was de plek die me inzicht heeft gegeven hoe ik met mijn angsten moest omgaan. Mijn reïntegratiecoach leerde me hoe ik weer aan het werk kwam en adviseerde me tevens om een boek te gaan schrijven. Ik dacht dat ik daarmee het gehele proces had afgerond, maar het vormde pas de start ervan. Mijn echte missie is de psychosociale zorg in het behandeltraject opgenomen te krijgen. Tevens strijdt ik voor zelfregie van patiënten.” Het laatste deel van het boek is dan ook gericht aan de professionals met haar bevindingen en adviezen. Ook geeft ze regelmatig een lezing. Voor meer informatie of contact met Gerdie Bours, zie haar website.
https://gerdiebours.nl/