'Kinderen met Duchenne zijn de echte heroes'

31 augustus 2021, 08:56

Vijftiende editie Duchenne Heroes 12 tot 18 september

Door Karin Stronks

EIBERGEN – Team ‘Noabers of Duchenne’ maakt zich op voor een mountainbiketocht door Europa, zeven dagen lang gaan Simon Oevering, Jan Duitscher en oud-Aaltenaar Henk-Jan Harbers elke dag 100 kilometer afleggen. Voor Jan Duitscher is het de eerste keer, zijn zoon Bram heeft de ziekte van Duchenne, zoon Thomas, die ook deze ziekte had, is drie jaar geleden overleden. “Dat is de reden dat we op onze mountainbikes stappen, om aandacht te vragen voor deze ernstige spierziekte en om veel geld op te halen voor onderzoek”, zegt Jan vastberaden.

Team ‘Noabers of Duchenne’ bestaat uit drie mannen en hun echtgenotes, de mannen dragen het sponsortenue. Bram is net onder de douche vandaan en schuift even aan voor het gesprek. Hij zit in een rolstoel, zijn ogen staan guitig en hij vertelt: “Ja, de ziekte, je hebt ermee te maken, dit is waar ik het mee moet doen. Nu ik ouder ben kan ik er beter mee omgaan, het accepteren gaat nu beter. Natuurlijk heb ik mijn momenten wel, vooral als je weer iets moet inleveren. Maar ik geniet van elke dag, als de zon schijnt, van omgaan met mijn vrienden en grapjes met ze maken, van mijn hobby’s. Ha ha een van mijn hobby’s is eten! Verder kijk ik graag tv, Formule 1 volgen, ik houd van muziek, keyboard spelen en op mijn PlayStation spelen.” De woning van Jan en Heidi is geheel aangepast, elke dag komt iemand om Bram te helpen met de persoonlijke verzorging. “Ze komen al jaren, het zijn onze bonuskinderen”, geeft moeder Heidi aan.

Gebroken ribben
De mannen weten waar ze voor gaan fietsen. Henk-Jan Harbers doet dit jaar voor de vierde keer mee, net als Simon Oevering. Voor vader Jan wordt het de eerste keer. “Ik heb dus geen idee wat me te wachten staat. We zijn flink wezen trainen, je moet voor deze uitdaging veel kilometers maken. In de week voordat we in Limburg zouden trainen maakte ik een behoorlijke val. Had flink last van m’n ribben maar ben toch meegegaan om te trainen, met pijnstillers, dat wel. Later bleek dat ik zes gebroken ribben had…”

Ruim 17000 hoogtemeters
Henk-Jan en Simon weten wel wat hen boven het hoofd hangt. Henk-Jan: “Het is zwaar maar prachtig. We fietsen voor 80% over bos-, gravel- en zandpaden. Er zitten ruim 17000 hoogtemeters in het parcours, met stijgingspercentages tot wel 20%. Er zijn meerdere mogelijkheden, je kunt drie dagen of zeven dagen fietsen en kiezen uit 70 of 100 kilometer per dag. Wij gaan dus voor het maximale!”

Emotionele ervaring
Het evenement is een zware maar vooral ook emotionele ervaring. Simon: “We starten steevast vanaf het huis van Heidi, Jan en Bram. Van daaruit gaan we naar de startplaats. Als je daar aankomt is het net een warm bad. Iedereen is er met een speciale reden en met hetzelfde doel voor ogen; zo veel mogelijk sponsorgeld bijeen brengen. Dit jaar wordt de vijftiende editie verreden. De minimale inleg is 2500 euro per persoon, bovendien betalen we allemaal 395 euro inschrijfgeld. Er is tot nu toe al ruim een miljoen euro gedoneerd, een fantastisch bedrag. Mensen kunnen nog steeds een bijdrage doen voor Team Noabers of Duchenne. Alles is welkom, alles voor meer onderzoek naar de afschuwelijke ziekte Duchenne spierdystrofie.”

Karavaan
De taken zijn goed verdeeld, de drie mannen gaan mountainbiken en de vrouwen rijden mee in twee campers. Zij zorgen voor de was, voor het eten en drinken. “En voor mentale steun”, aldus Henk-Jan. De karavaan rijdt van camping naar camping, de start is in Echternacherbruck, Luxemburg, het eind van de finish is in La Roche, België. Als het even kan gaat Bram naar de finish om de ‘Duchenne heroes’ op te wachten.
Henk-Jan zegt: “De echte ‘heroes’ zijn de kinderen die Duchenne hebben, vind ik…”

Wat is Duchenne?
Van kinderen die met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken de spieren langzaam af en zij worden steeds minder sterk. Door de jaren heen leveren ze steeds meer in, de benen worden zwakker, zodat jongeren in een rolstoel terecht komen. Duchenne is uiteindelijk een fatale ziekte. De ziekte wordt veroorzaakt doordat het eiwit dystrofine bij de patiënten ontbreekt dat nodig is voor stevigheid van de spiercellen. Voor 99,9% zijn het jongens die Duchenne hebben.

In Nederland worden ongeveer vijftien kinderen per jaar met Duchenne geboren, in het gezin van Jan en Heidi overkomt dit beide zonen.