Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Lianne Koelen-Bats zoekt collectanten
Ruurlo- Lianne Koelen - Bats (26) heeft al een kleine groep enthousiaste mensen om haar heen verzameld. Maar voor de collectie die de Ruurlose wil gaan organiseren, heeft ze nog veel meer handen nodig. Lianne Koelen-Bats die sinds de geboorte aan een hardnekkige taaislijmziekte (Cystic Fibrosis (CF)) lijdt, verkocht tijdens de Ruurlose braderie knuffelapen voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) om het onderzoek naar CF financieel te kunnen ondersteunen. Lianne: "Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is namelijk nog niet te genezen."
Naast de verkoop van knuffelapen wordt door de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting gevraagd of elke patiënt die in de gelegenheid (conditie) is om ook een eenmalige collecte te houden in haar dorp of stad.
"En daaraan wil ik graag meewerken. Maar om te kunnen collecteren in een groot deel van Ruurlo heb ik hulp nodig. Ik heb al een aantal enthousiaste mensen om me heen verzameld die me daarmee willen gaan helpen. En ook op de braderie heb ik verschillende mensen aangesproken om mij te ondersteunen. Maar ik heb nog meer hulp nodig. Daarom doe ik een oproep: Wie wil mij helpen collecteren? De onderzoeken naar de taaislijmziekte zijn al erg ver. Er zijn al veel betere medicaties en men verwacht over enkele jaren zelfs de ziekte te kunnen genezing. Maar zover is het nog niet. Voor al deze onderzoeken is geld nodig. Van de collectes van het longfonds krijgt de NCFS een klein bedrag. Maar dat is absoluut onvoldoende", zo zegt Lianne Koelen-Bats.
Ongeneeselijk
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm.
Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. Het CFTR-gen zorgt voor de productie van het CFTR-eiwit.
De CFTR- eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer dit CFTR-eiwit niet goed wordt aangemaakt, wordt het zoutwatertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.
Donatie
Wie wil helpen collecteren, of knuffelapen wil bestellen, kan contact opnemen via onderstaand e-mailadres en telefoonnummer. Lianne verwacht niet dat ze in alle straten van Ruurlo zal collecteren. Doneren kan daarom ook via: www.ncfs.nl.
liannebats@hotmail.com
06 30571075