De ziekte van Cushing zet je leven op de kop

EIBERGEN – ’s Nachts niet meer kunnen slapen en het gevoel hebben de hele dag ‘aan te staan’, dat waren de eerste klachten bij Meriam Odink-Klein Goldewijk (67) uit Eibergen. Haar klachten werden gedurende 10 jaar in de rubriek ‘overgangsklachten’ geparkeerd, ondanks dat de lijst steeds langer werd met gewichtstoename, bloeddrukproblemen, spierzwakte, overbeharing en puistjes. De (h)erkenning van de ziekte van Cushing bij haar kwam pas nadat haar sportcoach drie maanden lang data verzamelde met betrekking tot bewegen en voeding en de huisarts hiermee geconfronteerd werd.

Door Rob Weeber

De ziekte van Cushing is een ziekte als gevolg van een goedaardige tumor in de hypofyse, een kleine hormoonklier onderaan de hersenen ter grootte van een erwt. Door de tumor wordt daar teveel ACTH aangemaakt wat tot gevolg heeft dat de bijnierschors teveel cortisol (stresshormoon) produceert. De tumor is ‘goedaardig’, ondanks dat Meriam die term nooit zal begrijpen. Wel noodzakelijk is dat de tumor wordt weggehaald om je kwaliteit van leven terug te krijgen en in het ergste geval je leven te behouden. De ziekte komt meer bij vrouwen dan bij mannen voor. In totaal krijgen jaarlijks zo’n 50 mensen in Nederland de diagnose ‘ziekte van Cushing’.

Permanent gewichtstoename
Meriam woonde met haar man in Duitsland toen de klachten begonnen. “Onze toenmalige huisarts schreef medicijnen voor, maar pakte niet door,” aldus Meriam. “Hij weet de klachten aan de ‘Wechseljahre’, de overgang.” In 2019 kwamen ze weer terug naar Nederland, inclusief de klachten. “Ik sportte enorm veel en had een beperkt voedingspatroon, maar desondanks bleef ik aankomen. Op enig moment in 2022 zei mijn sportcoach dat het zo niet langer kon. Hij hield gedurende drie maanden bij wat ik at en hoeveel ik sportte. Met die data ben ik naar de huisarts gegaan. Zij doorzag onmiddellijk de ernst van de klachten en stuurde me door naar de internist. Uiteindelijk bleek het om de ziekte van Cushing te gaan.”

Cortisol afremmen
De ziekte van Cushing heeft zo’n 20 symptomen waarvan Meriam er naar eigen zeggen zo’n 18 had. Naast zaken als stemmingswisselingen, spierverlies en erge vermoeidheid was het vooral de uiterlijke verschijning als gevolg van vetopslag die het meeste opviel; bol gezicht, dikke, afgezakte buik en een dikke nek, een zogenaamde Buffalo Bump. “Ik kwam in Nijmegen terecht waar ze via ‘vervelende’ onderzoeken de tumor hebben gevonden. Gelukkig voor mij zat hij onderaan de hersenen. Hij kan namelijk ook voorkomen in de bijnier, in de longen en in de darmen. In dat laatste geval ben je ongeneeslijk ziek. Ik kreeg ook medicatie om de aanmaak van cortisol af te remmen. Dat was verschrikkelijk. Ik had enorm last van bijwerkingen.”

In januari 2024 werd ze geopereerd. “De eerste twee maanden mag je niets. Ik had veel hoofdpijn en moest als het ware opnieuw leren (trap)lopen en zitten. Ook had ik nieuwe medicatie, maar daar had ik erg veel last van. In overleg met de arts ben ik daarmee gestopt, het had teveel bijwerkingen op mij. Pas daarna voelde ik me langzaam weer opknappen.” In de zomer van 2025 kreeg ze een flinke terugval. Hoewel ze die te boven kwam, bleef de angst voor een nieuwe tumor hangen. “Ik wist dat ik geen tweede operatie mocht hebben, dat zou ik hoogstwaarschijnlijk niet overleven. Die wetenschap zorgde voor een herbeleving van mijn klachten en paniekaanvallen.” Inmiddels staat ze onder behandeling van een psycholoog en sport ze om de dag om het verlies aan spierkracht weer terug te krijgen.

Positieve waarschuwing
Voor het volledige herstel, wat echter niet voor iedereen geldt, staat zo’n één tot drie jaar. Helemaal beter is ze nog niet, maar het gaat goed en ze is trots op wat ze tot nu toe heeft bereikt. Afleiding heeft ze met tekenen, schilderen, boekillustraties en pianospelen. Om andere mensen niet dezelfde lijdensweg te laten lopen die zij heeft begaan, heeft ze recent haar bevindingen met het magazine ‘Margriet’ gedeeld. “Ik kreeg enorm veel positieve reacties van lezers. Ook dit artikel zie ik als een positieve waarschuwing aan anderen. Blijf alert, er wordt ingeval van vrouwen op leeftijd te snel gedacht aan overgangsklachten.